L’année 2020 a été dominée par la pandémie mondiale causée par le coronavirus appelé « Covid-19 », avec son incroyable coût en vies humaines et ses multiples conséquences sur le plan économique, social et spirituel. Pour les personnes engagées dans la recherche génétique, et en particulier dans le domaine des techniques de l’édition des gènes, l’année 2020 restera dans les mémoires pour sa prestigieuse reconnaissance internationale – le prix Nobel – et pour les premiers succès cliniques de la technique d’édition du génome appelée « Crispr-Cas9 »[1]. Le commentaire de ces jalons est accompagné de quelques considérations éthiques qui viennent compléter la réflexion. En dialoguant avec les chercheurs et « avec tous les hommes de bonne volonté », comme nous y invite le pape François[2], nous pouvons nous demander comment il convient de traiter de tels développements de point de vue éthique.
La recherche génétique entre progrès et difficultés
La recherche génétique est en pleine expansion, grâce à l’achèvement, en 2003, du projet international de recherche sur le génome humain qui a permis d’obtenir la séquence d’ADN[3] et d’identifier et cartographier les gènes du génome humain. Ce développement de la génétique est prometteur, tant au niveau de la recherche qu’au niveau de l’application préventive et en clinique, permettant le développement de tests et facilitant le dépistage génétique. Les chercheurs, les professionnels de la santé et les citoyens attendent de nouvelles thérapies pour traiter et éventuellement guérir de nombreuses maladies génétiques. Cependant, la médecine n’a obtenu, du moins pour l’instant, qu’un succès limité dans ce domaine[4].
Afin de corriger les mutations génétiques à l’origine de syndromes et de maladies, on pensait pouvoir introduire les corrections nécessaires dans les cellules à l’aide de virus après les avoir inactivés : par exemple, les virus courants qui provoquent le rhume ou la grippe (appelés respectivement rhinovirus et adénovirus) ou les rétrovirus (comme le virus de l’immunodéficience humaine, le VIH, qui provoque le sida).
Malgré des résultats positifs obtenus en laboratoire et chez l’animal, le décès de certains patients – aux États-Unis et en France[5] – a mis un terme aux essais cliniques. D’une part, les virus utilisés semblaient provoquer des réactions inattendues chez les patients ; d’autre part, l’information génétique dépend apparemment non seulement des gènes mais aussi de multiples facteurs qui contribuent à réguler et à moduler cette information, représentés par les différents ARN messagers et l’ensemble du système cellulaire, étudié par l’épigénétique[6].
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